?

Log in

No account? Create an account
glyazhu

Очень сильно извиняемся всем тем, кому принесли страдания

Новости последних недель на одну и ту же тему: муковисцидоз, он же cystic fibrosis.

1) После двухнедельной задержки уволены двое радиоведущих, высмеивавших больных со смертельным диагнозом. Если что - в заголовке прямая речь этой "достаточно взрослой, образованной" ведущей. Зарплата сотрудников радиостанции и уволенных будет перечислена в фонд помощи больным муковисцидозом.

2) Vertex Pharmaceuticals начинает третью фазу лекарственного тестирования нового препарата, чинящего самую распространённую мутацию, ведущую к муковисцидозу. Учитывая, что их Калидеко уже работает (чиня более редкую мутацию), то есть надежда, что в ближайшем будущем мы станем свидетелями реального излечения нередкого генетического заболевания. Если не удастся у Вертекса, то им в затылок только в Бостоне дышат две другие фармацевтические группы, с которыми я знаком. Причем одна из этих компаний создана на личные средства местного миллионера-застройщика и сфокусирована чётко на муковисцидоз.

Казалось бы, обе новости хорошие, но вместе они как иллюстрация к замшелому тезису "два мира - две системы". М-да.

Comments

Почему у каждого эмигранта должно быть это сравние с постом про два мира? Честно говоря, меня это задевает не меньше, чем такие речи по радио. It is what is it. Lets stop comparing and move on with our lives (here).
это не только у эмигрантов. вы же видите, только в России могут появиться граждане, публично вещающие про постнатальный аборт или комментаторы, пишущие, что больным детям вообще нельзя рождаться.
эээ, а профессор Питер Сингер?
впрочем, он фрик и маргинал, конечно (хотя и большой профессор)
(кстати, он интересный пример нравственного атеизма - он выступает за умеренность в потреблении и отдачу на благотворительность денег сверх необходимых - и сам старается практиковать. но это уже полный оффтоп)
Я даже не стала читать эту мерзость. Видимо решили какие-то новые законы принять (на пр. ввести ограничения для сми, очередной распил прикрытый какими-то проектами для инвалидов)
Потроллили тему, тема на слуху, можно гайки начинать закручивать. Радио ведущие мрази какие то.
Да я тоже не читал, лишь обсуждение и финал истории. Российские "утренние радио-шоу" я слышал в наезды в Москву и ничего кроме отвращения они не вызывали.
Про далекоидущие планы и т.п. не рассуждаю - не моё.
Ух. То есть лекарство должен принимать больной или же мать во время беременности? (Я просто не знаю, диагностируется ли м. во время беременности.)
Принимает больной. Лекарство помогает рецептору правильно складываться и правильно быть доставленным к месту назначения (чему мешает мутация). Генная терапия здесь, к сожалению, не сработала (я общался с людьми, которые над этой проблемой бились многие годы и безуспешно ;-().
"Если не удастся у Вертекса, то им в затылок только в Бостоне дышат две другие фармацевтические группы" --- дай Бог им успеха!
Вот уже 15 лет мы посылаем деньги в "65 Roses" cystic fibrosis foundation.
Прочитал твою запись и долго не поверить, что здесь ведущие такое себе позволили. Долго втыкал, пока не погуглил, и понял, что это были русские.
Нашла Ваш пост в ленте - тема внезапно стала актуальной для моих друзей. Да, все это хорошо, но для полноты картины надо добавить, сколько стоит годичный курс Калидеко. http://en.wikipedia.org/wiki/Ivacaftor
Добавляйте. Вместе с источниками оплаты курса лечения в развитых странах.

Да, одна из таких программ по моей ссылке упоминается. Владислав, я не сомневаюсь, что в развитых странах все хорошо и правильно, а некоторые недоразвитые страны виноваты сами. Мой коммент не нес политической подоплеки. Извините, если чем-то обидела.

Edited at 2012-10-31 06:04 am (UTC)
Нигде не говорил, что в развитых странах "все хорошо и правильно", просто, коль уж заговорили о проблеме (цена на лекарства от редких болезней), то надо упоминать и возможные пути решения.
Нигде не говорила, что не надо. ;) Но как сайнс-райтер со стажем лет под 20, вопрос о ценовой доступности лекарства задаю на автомате, четвертым после механизма действия, эффективности и безопасности. Без намерения обидеть развитые страны или Vertex. (Посмотрела комменты выше и поняла, как опрометчиво высказалась. ;) Потенциальным льготникам важно знать о льготах - дай им Бог, пусть лечатся. А тем, для кого льгот не будет, важно знать, какова цена вопроса для них.